Én és a sarcoidosisom

Éljen a Medrol, meg a meglepetései.

Szóval a Medrol lassan csökken, de a mellékhatásai még nem mondhatnám. (Bár talán a lábaim nem fájnak annyira!) Szombaton nyelvvizsga, ezzel még nem is lett volna semmi baj. Este hazaértünk és természetesem mit kell csinálni egy egész napos vizsga után és egy remek koncert előtt? Hát természetesen egy nagyot enni. Hát itt kezdődtek a problémák. A barátom, akinek eddig gondjai voltak a gyomrával, akinek a Calici is egy hét kínhalál volt (nekem egy kicsit szaladósabb nap), annyit mondott, hogy „nyomódik a pocim, ledőlök”, majd egy óra múlva teljesen jól volt. Én a kellemes vacsora után fél órával elkezdtem hányni. Na, azt nem bírtam abbahagyni, 10 után a zenésztársaim hatására bevittek az ügyeletre, az mellett, hogy elmondtam, mi van, mindjárt prezentáltam is, ezért kaptam jó kis injekciót. Mehettem haza, majd jobban leszek. A hányás lassan abbamaradt, de olyan hasmenés jött rám, hogy egyszerűen egy idő múlva már felállni sem bírtam, és csak folyt belőlem valami víz, a székletre a legjobb szándékkal sem emlékeztetett. A lényeg az, hogy egy bizonyos idő után már csak víziószerűen emlékszem az eseményekre, nem minden jut eszembe, csak arra emlékszem biztosan, hogy nem tudtam beszélni, mozogni, ébren maradni, és olyan hihetetlen erős, fájdalmas görcseim voltak, hogy azt hittem belehalok. Kedvesem hívta újra az orvost, aki 70/40-es vérnyomással, 35 °C testhővel azonnal kórházba vitetett. Ott a helyzet ugyanez volt, csak annyival könnyebb, hogy kaptam egy benti wc-t, amire csak rá kellett fordulnom, de nehezítették, hogy kötöttek be infúziót, arra még valahogy figyelnem kellett.   A görcsök nem szűntek. Én meg komolyan azt hittem, hogy belehalok a fájdalomba. Végre reggel. Mint amit elvágtak. Enyhe fáradtság, de azon kívül semmi probléma. Állítólag csak a kórházban közel 4 liter jött ki belőlem, ezért egész nap hihetetlen tempóba hihetetlen mennyiségű infúziót kaptam. Elképzelhető, hogy vírus, vagy valami szalmonella, ezért a szobát nem hagyhattam el, a benti WC állandó társam lett, és a hülye H1N1 miatt még látogatni sem lehetett. A doki azt mondta, hogy ez az eljárás, de nagyobb a valószínűsége, hogy a stressz, egész napos hülye evés, meg a megterhelés sok volt a szteroiddal kinyírt gyomromnak. Tehát visszakanyarodtunk kedvenc barátunkhoz, akinek még egy új dolgot köszönhetek. (Kezdem érteni miért is utálják oly sokan.) És ha most mindenki azt hinné, hogy ennyi a sztori, azt azért hozzá kell tennem, hogy kedden ki is engedtek, hogy a gyomrommal semmi probléma, bár finoman kell újra terhelni, viszont az éjszakai akciómnak köszönhetően (órákig a hideg fürdőben verítékben úszva hányni, hasmenéssel küzdeni, majd a mentősök is egy szál pizsi, köntös kombóba vittek a kórházba, miközben izzadtam) úgy megfáztam, hogy még most az ágyból írok. Láz, köhögés, torokfájás, nátha… Sebaj. És a legdurvább az egészben, hogy vasárnap reggel arra ébredtem, hogy semmi térbeli kiterjedésem nincs, aminek domborúnak kéne lenni, az homorú, a kórházban ezért mindent megettem, amit adtak. És azt kell, hogy mondjam ipari mennyiségű kaját kaptam, keddre már egy kicsit jobban néztem ki. Kedden reggel megmértek, és a testtömegem kereken 50 kg. Szóval kezdhetek mindent előröl. Hogy lehet egy éjszaka alatt több kilót lefogyni????????

2009-12-09

Kissé buci fej, meg kissé pufi poci, meg újra a régi jó barátok: lábfájás, kézremegés, hajhullás (pedig már tényleg nagyon csökkent), és hüvelygomba.

Ma voltam kontrollon, az orvosom nagyon megdicsérgetett, azt mondta, hogy holnaptól már csak 50 mg Medrol három napig, majd utána 25 mg. December 23-án ismét kontroll. Azt mondta, lehet abban bízni, hogy nem újul ki, de ha mégis, akkor is megoldjuk.

Tiszta infantilis lettem. Persze természetesen ma is esett az eső, össze-vissza vigyorogtam az utcán, majdnem elbőgtem magam többször is örömömben. Eljutottam végre odáig, hogy gyógyulóban vagyok. Még ha vissza is esek, megvan a bajom, lassan elmúlik, van esély gyógyulni, és ha lecsökkentjük a Medrolt, akkor talán ez a sok mellékhatás is végre kezd enyhülni. A pszichológusom is folyton biztat, szerintem ott is apránként, de jó úton haladok. Olyan dolgokat is sikerül elfogadnom, megoldanom, amikre nem gondoltam volna soha. Erősödtem lelkileg sokat. Szombaton nyelvvizsga, majd egy hatalmas koncertünk lesz a zenekarral. És most jó énekelni, jól megy. Csak a szexuális életem bizonytalan az egyéb dolgok miatt (bár a hüvelygomba is kizárja, de ha éppen nincs, akkor csak a buci fej, meg a kopaszodó haj zavar). A barátom a világegyetem legtutibb pasija, ha más nem megy, akkor poénnal elüti az élét a dolognak, türelmes, semmit sem erőltet, és érzem, hogy ő is örül, hogy meggyógyulok, és most ez a legfontosabb.

2009. december 2.

Múlt héten szerdán voltam kontrollon. Szerencsére minden rendben, mához egy hétre kell újra mennem, akkor elvileg végre csökkenteni lehet a Medrol-t! Már csak egy hét! Ezt már igazán ki lehet bírni. Ráadásul a papíromra rákerült, hogy már nem tapinthatók a nyirokcsomók. Én meg úgy érzem, mintha a tüdőm legalább kétszer akkora lenne, mint eddig. Hihetetlen érzés énekelni, lépcsőzni, mozogni, dolgozni…

A hajam újra hullik egy kicsit, de a gyógyszer miatt erre számítottam. Nem is hiszem, hogy tavasz előtt ez rendbe jön. A sapkákat teljesen megszoktam már, kendő, kötött sapi is aranyos, azonban tényleg puffad az arcom, és ez miatt a kendők most annyira nem előnyösek. Nem vészes, sokan azt hiszik, hogy híztam, pedig nem. Meg kell majd méretkeznem, mert attól tartok, nincs meg az 55 kg sem. Nagyon igyekszem gyógyulgatni, meg bizakodni, remélem, minél kevesebbszer fogok visszaesni és minél kevesebb gyógyszert kell majd szednem. Rendszeresen járok pszichológushoz, és folyamatosan azon dolgozunk, hogy a mélyről fakadó problémáimmal is szembe tudjak nézni, ez segíteni fog a betegségemben is. Nem mindig jó ott lenni. Néha olyan érzések törnek elő belőlem, olyan elfojtott történések, problémák, amivel nehéz szembenézni. Azonban amikor ezek a dolgok is helyre kerülnek, akkor az is csak jobbá teszi az életemet. Sok változást élek meg. Vannak köztük negatív dolgok is, azonban úgy érzem, hogy tényleg sokat kaptam attól, hogy ezeket a dolgokat meg kellett élnem. Bár buci fej, kopaszodó haj, így is jó belenézni a tükörbe, mert boldog vagyok, hogy élek, és ez ott csillog a szememben. MEG FOGOK GYÓGYULNI!!!!!!!

2009. november 18.

Végre sikerült beosztani, hogy mit mikor egyek és mennyit igyak úgy, hogy nincs székrekedésem. Ennek nagyon örülök, mert legalább erre nem kell gyógyszert szednem. A lábamban a csontjaim néha egy kicsit fájnak, de remélem a vitaminoknak köszönhetően ez is enyhülni fog. A hajam hullása vagy mérséklődött, vagy már nincs miből hullnia. Egy kicsit félek attól, hogy az arcom fel fog puffadni. Nem tudom eldönteni, hogy már elkezdett puffadni, vagy csak attól hat egy kicsit kerekebbnek, hogy sikerült néhány kilót híznom. A környezetem persze nem vesz, vagy nem akar ebből semmit észrevenni. „Nem szélesedett az arcom?” –kérdésre mindig az a válasz, hogy á dehogy. Köszi, bízz bennük, szerintem akkor sem szólnának, ha akkora lenne a fejem, mint egy boroshordó. a tüdőkapacitásom egyre nagyobb, ezt éneklés közben érzem. Most már barokk dalokat is próbálok énekelni. A zenekari próbák nagyon jók. Amikor énekelek, és érzem, hogy könnyen megy és nincs  magasságérzetem, akkor annyira boldog vagyok,hogy egyáltalán nem zavarnak a Medrol mellléhatásai.

2009. november 12.

Tegnap voltam a kórház óta az első kontrollon. Semmi komoly, vérvétel, és az orvos néhány percre rám nézett. Azonban a napom remek volt. 6 óra után indult a buszom, az eső szemerkélt, (amit régen annyira utáltam, most viszont ebben is csak szépet láttam). Érkezésem után mindjárt megvolt a vérvétel, majd két órán keresztül sétálgattam a városban. Persze az eső esett, én mosolyogtam az emberekre, és volt, aki visszamosolygott. Találtam egy aranyos reggelizőt, ahol még mindig igazi hot-dogot adnak, és utána vettem egy farmert. Eddig nem mertem, minek, felesleges, úgysem tudom kihasználni, ha más miatt nem akkor a kezelések miatt úgysem lehettem volna aktív, ha nagy a baj. Visszamentem, és a vérkép megfelelő volt, így csak két hét múlva kell legközelebb menni. Pedig először azt mondták, hogy eleinte hetente kell utaznom. Egész délelőtt sétálgattam, lekéstem a buszt, de így is beértem az óráimra. Nagyon jók voltak a foglalkozások, a gyerekekre ráragadt a hangulatom, hasznosak és élvezetesek voltak a logopédiai foglalkozások. Munka után énekórára mentem, ahol a tanárom megdicsért, olyan magasságokban szárnyalt a hangom. Stresszesen, feszülten nem lehet tisztán, magasan énekelni. Elalvás előtt ittam egy pici pohár Sangria-t, mert úgy gondoltam ünnepelhetek. Meg fogok gyógyulni.

2009. november 6.

31 éves vagyok, logopédusként dolgozom, az életem értelme az éneklés, 55 kg a súlyom, és sarcoidosis-om van. Ma a háziorvosom javasolta, hogy írjak naplót, mert az sokat segíthet, és az a sok minden volt, amin átmentem, tanulságos lehet, és segíthet nekem a későbbiekben is. Úgy gondolom, ha már írok, akkor más is beleolvashasson.

Most november van, a történetem viszont még májusban elkezdődött. Röviden összefoglalom a kálváriámat.

 

Május közepe tájékán észrevettem a nyakamon egy nyirokcsomót. Nem érdekelt túlzottan a dolog, mert előző nap kirándultunk, és számtalan szúnyog és kisebb bogár csípett össze. Aztán két hét elteltével beugrottam a háziorvosomhoz, hogy nézze meg, neki mi a véleménye róla. Hozzáfűzném, hogy édesanyámnak volt daganatos betegsége, és engem sajnos hosszú időn keresztül arra generáltak, hogy én is rákos lehetek, és a legkisebb bajnál is ezzel riogattak. Természetesen most is erre gondoltam, de a doktornő megnyugtatott, megbeszéltük, hogy sok mindentől lehet, ha nem múlik el, menjek vissza egy hónap múlva.

Nekem ez borzasztó időszak volt. Államvizsgára készültem (másoddiploma), a munkahelyemen rengeteg munka volt, a családom teljesen szétesőben, a kedvesem, akivel együtt élek, szintén másoddiploma megszerzésén tevékenykedett, a helyzet kaotikus volt. Nem volt idő sem pihenni, sem regenerálódni, a megszokott életritmusom teljesen felborult. Sem sport, sem normális étkezés, sem elegendő alvás, a lakás romokban. Eközben, bár ritkábban, de jártam pszichológushoz, mert régebben szorongásos voltam, különböző fóbiáim voltak, de a terápia rengeteget segített.

Végre kezdett minden rendeződni. A munkahelyemen sikerült egy kicsi időt kicsalni magamnak, az államvizsga mindkettőnknek sikerült, az éneklés jól ment, végre rend a lakásban. Viszont a nyirokcsomó ott volt a nyakamon, sőt, még nőtt is.

 

Június 30-án visszamentem a háziorvosomhoz, aki beutalt vérvizsgálatra, ultrahangra, felmerült, hogy mintát vesznek ki a nyirokcsomóból, de ő még változatlanul biztatott, hogy nem kell megijedni, nem lesz gond.

A vérkép tökéletes, az ultrahang felvételén kóros elváltozás nem látható, csak méretében eltérő a nyirokcsomó, 35 x 13 mm-nyi. Közben átmentem a szokásos éves tüdőszűrésre, megemlítettem a nyirokcsomót, ezért azonnal meg is csinálták a felvételt.

A váróteremben ültem, amikor behívtak, hogy gond van, meg kell beszélni, hogy mit kell tennem. Beléptem az ajtón, és a doktornő a tüdőgondozóban mondta, hogy találtak a tüdő mindkét felületén eltérést, de nem tudta befejezni a mondatát, mert telefonhoz kellett mennie. Halálos kétségbeesés. Mit találtak a tüdőmön? Bármivel szembe tudnék szállni, de az éneklés és a munkám nélkül nem tudnék mit kezdeni magammal. Tüdőrák. Biztos. Nem kaptam levegőt, zúgott a fülem, homályosan láttam. Közben beszűrődtek a hangok a telefonbeszélgetésből. A doktornő harcolt nekem időpontért minél sürgősebben tüdőtükrözésre. Napokon belül kérte. Vizet kértem. Tudom, hogy manapság csak nagyon súlyos esetben kérnek azonnali időpontot. Tüdőrákom van, és nem fogok gyorsan meghalni, hanem elhúzódik, és biztos nem énekelhetek. Nem, az nem lehet. Egész életemben elítéltem az öngyilkosságot, de most ez járt a fejemben.

A doktornő visszatért, de mire elmondhatta volna, hogy mi történt, újra hívták telefonon. Most a CT vizsgálatért küzdött, hogy minél előbb legyen időpontom. Próbáltam mindenkit kérdezni, hogy mi a baj, de az asszisztensek biztattak, hogy majd a doktornő mindent elmond, és én úgy éreztem, mintha kerülnék, hogy rám nézzenek, ne kellejen mondaniuk semmit. Ezerrel kavargott a fejemben, hogy mit csináljak, és az öngyilkosság újra felmerült.

Végre bejött a doktornő, aki elmondta, hogy a tüdőm mindkét felében rengeteg nyirokcsomót talált. Nyirokcsomó? Nem rák? Nem a tüdőm a beteg? Végre tudtam figyelni, gondolkodni. És bízni. Elmondta, hogy sok minden okozhatja ezt, de ő inkább a vizsgálatok előtt nem mondana semmit, véleménye szerint minden rendben lesz, az életem megfelelően folytatódhat, de most el kell mennem kivizsgálásokra minél előbb.

Hihetetlen erővel tört fel bennem az élni akarás. Életemben először éreztem magam kimondottan határozottnak. Féltem, de belül éreztem, hogy mindent meg fogok tenni, hogy meggyógyuljak. Mindent.

 

Július 1-én a pulmonológiai osztályon ültem. Én, aki régen egy injekciótól is nyafogtam, ott ültem, és vártam a tüdőtükrözésre. Féltem a vizsgálattól, de örültem, hogy azonnali időpontot kaptam. A tüdőgondozó doktornője és a háziorvosom is próbált felkészíteni, hogy ez rettenetese dolog, de észben ott kell lenni, és minden rendben lesz. 4-kor keltem, nem ehettem, délig kellett várnom, hogy sorra kerüljek. Már nem is a vizsgálattól féltem. Az eredménytől. Közben folyamatosan mondogattam magamnak, hogy mindent meg tudok csinálni, és meggyógyulok. A háziorvosom véleménye szerint sarcoidosis lesz, amiből könnyen ki fogok lábalni, és bár csak telefonon tudtam vele beszélni a vizsgálat előtt, határozott és megnyugtató hangjának, támogatásának köszönhetően tudtam bízni, hogy nem lesz baj.

A tükrözés jól sikerült, mindenre tudtam figyelni, mindent megcsináltam, amit mondtak, nem tartott sokáig, és egyáltalán nem mondhatnám, hogy rossz élmény volt. Az ottani doktornő azt mondta, hogy kell várni a mintavétel eredményeire, de véleménye szerint sarcoidosis lesz. Hosszasan magyarázta, hogy ezt miből látja, és itt tudtam meg, hogy a tünetek nagyon hasonlóak a limfómákhoz, ezért kell a részletes vizsgálat.

 

Július 2-án CT vizsgálat. Most már csak az eredményekre kell várni. Kezdtem hinni benne, hogy minden rendben lesz, folytattam a mindennapi tevékenységeimet. Élveztem, hogy szünet van, többet tudtam zenével foglalkozni, fellépésre készültünk, két koncertünk is volt ez idő alatt, és elkezdtem intenzíven angolul tanulni, már csak ez hiányzik a másoddiplomához.

 

Július 7-én észrevettem, hogy a lábszáramon rengeteg apró vörös pötty található. Biztos allergia, előző nap takarítottam. Fogmosás közben a számban is láttam ehhez hasonlót, meg a kezemen, és a kisállatkánk, ahol hozzámért, ott a nyakamon lilás bevérzések voltak. Azonnal elmentem a háziorvoshoz. Azonnal beutalt vérvételre, ITP gyanú, lehet, hogy a hematológiára be kell feküdni. Nem hiszem el. Sírva fakadtam. Én nem szoktam beteg lenni, eddig a legsúlyosabb az influenza volt, most minden rám szakadt. És kórházba menni, mit csinálnak a hematológián? Azt tudtam, hogy vérrel kapcsolatos betegségekkel foglalkoznak, de mit keresnék én ott? A doktornő a lelkemre kötötte, hogy az eredménnyel mindenképpen menjek vissza hozzá. Átmentem vérvételre, persze egyáltalán nem volt egyszerű. Mivel nem tudtam rendelési időbe igazítani a problémámat, a kedvesség nyomokban sem volt megtalálható a laboros hölgyön. A háziorvosom odatelefonált ugyan, hogy megyek és ITP gyanúval, de nem akarták aznapra elkészíteni az eredményt, mondván az orvosom munkaideje is lejár lassan, felesleges lenne ma megkapnom. Nagy nehezen kihisztiztem, hogy értse meg, hogy kell az eredmény, két órát kellett csak várni rá. Amikor visszamentem, akkor már a laboros is határozottan mondta, hogy szóljak a háziorvosomnak mihamarabb. Kimentünk. A trombocita szám nagyon alacsony volt, 7-es. Tanultam anatómiát, kórtan, és beugrott, hogy ajjaj, valószínűleg nem nagyon alvad a vérem. Mire beértünk a lakásunkhoz, a doktornő már ott várt minket a parkolóban, és írta a mentőnek a kérőlapot. Elmagyarázta, hogy az ITP azt jelenti, hogy leesik a tombocitaszám, és nem látja el a feladatát, nem alvad a vérem. Elmagyarázta, hogy a legkisebb dologba is, mint például tüsszentés, elvérezhetek. A hematológián jó kezekbe leszek, ott már nem érhet semmi baj, de itthon tragédia is történhet. K.b. tíz nap lesz a kórház.

A kórházban mindenki kedves volt, de az egész helyzet rémisztő. Azonnal csontvelő biopsziát csináltak, ami már tényleg rossz volt, és vérvétel. Már csak 4 volt a szám. Bejött az ottani doktornő, és elmondta, hogy ezzel különösebb probléma nem lesz, szteroidokkal jól kezelhető, de nincs meg a tükrözés és a CT eredménye, félő, hogy limfómám van, akkor a szteroid szétviszi a szervezetemben, és ezzel a gyógyulás esélyét csökkenti, azonban ha nem kapom meg, akkor holnapig elvérzek. Azt mondta, hogy most életet kell menteni, meg kell kapnom az infúziót.

Itt találkoztam a szteroiddal először. 250 mg-ot kaptam, majd mivel elkezdtem vérezni, így 500 mg-ra emelték. A trombocita szám lassan, de szépen emelkedett, én a nyaki nyirokcsomómat már nem tudtam tapintani. Említették, ha sarcoidosis, akkor a legjobb kezelést kapom, mert arra is ez a gyógyszer a gyógymód. Tudtam, jó kezekben vagyok, biztonságban éreztem magam a kórházban, és mivel a nyaki nyirokcsomó pár nap után nem volt tapintható, így én meg voltam győződve, hogy nem lehet baj. 4-5 nap elteltével megjöttek az eredmények, sarcoidosis-ra utaltak a vizsgálatok eredményei, de a nyirokcsomó biopszia azért fontos lenne.

 

Július 7-én kiengedtek a kórházból. A Medrol nevezetű szteroidos gyógyszer adagját 100 mg-ra csökkentették, majd két hét után folyamatosan egyre kevesebbet kellett szednem. A kezelőorvos a hematológián javasolta, hogy a véremet küldjük el ACE vizsgálatra, ez kimutatja a sarcoidosis-t, és ha sikerül eredményre jutni, akkor nem kellene nyirokcsomót kivenni belőlem, mert a tüdő mellől tudtak volna eltávolítani nyirokcsomót, és ennek nem akart feleslegesen kitenni.

Bár a testemen nagyon sok helyen voltak tenyérnyi nagyságú véraláfutások, a kórházban lefogytam 52 és fél kilóra (171 cm vagyok), de ezektől függetlenül egyre jobban éreztem magam. Teljes mértékben hittem abban, hogy meggyógyulok. A betegségről nem sokat tudtam, autoimmun típusú, ugyan visszatérhet, de nagyon jól lehet kezelni. Nem befolyásolja az éneklést és az életemet sem. A tüdőm folyamatos igénybevétele miatt én nem éreztem, hogy csökkent volna a tüdőkapacitásom a nyirokcsomók miatt, viszont az énekórákon a légzésgyakorlatok a gyógyszer szedése alatt egyre jobban mentek. Egészségesen étkeztem, mindent betartottam, amit az orvosaim mondtak, és szándékosan nem kerestem semmire sem a neten. Nem tudtam a Medrol mellékhatásiról sokat, de nem is jelentek meg igazán. Kicsit jobban hullott a hajam, kicsit fájtak a csontjaim, de megfelelő kálium bevitele után ez is megszűnt. Azt tudtam, hogy a gyomromnak árthat, szedtem gyomorerősítő gyógyszert, mindig alaposan megreggeliztem, minimum 5-ször étkeztem egy nap, igyekeztem mindenből megfelelő mennyiséget megenni, a szénhidrát bevitelt délelőttre tettem, a fehérjét, rostokat délutánra. Újra úsztam, aerobikoztam, és lassan visszahíztam 54 kilóra. Ez már a normális határán volt. Nem dagadt meg a fejem, nem ödémásodtam, nem puffadtam fel, mint egy lufi. Boldog voltam. És feltétel nélkül hittem az orvosaimban és a gyógyulásban.

 

Szeptember 16-án a Medrol szedését felfüggesztették, a vérképem újra tökéletes. A hajam most már nagyon hullott. És ami teljesen kiborított, az ACE szint normális. Nem sarcoidosis. A nyakamon a nyirokcsomó újra tapintható, 20-22 mm. Azt ki lehet venni, mégsem a tüdőm mellől vesznek ki nyirokcsomót. A tű biopsziát nem tartja a kezelőorvosom megfelelőnek. Ha gond van, akkor inkább teljesen legyen kint. Megkérdeztem, hogy mi lehet a baj. Ő azt mondta, hogy sarcoidosis-ra gondolt, lehet, hogy a vizsgálat nem sikerült és az a betegségem, de ki kell deríteni, mert legrosszabb esetben limfóma lesz, amit ugyan lehet gyógyítani, de fontos minél előbb megtudni. Meg lehet más is. Időpontot kért nyirokcsomó eltávolítására.

A sok más nekem nem volt alternatíva. Ha nem sarcoidosis, akkor limfóma. Lehet, hogy kissé sarkítva láttam a dolgokat, de így éreztem. Valahol kapaszkodtam olyanokba, hogy a gyógyszer szedése alatt tuti összementek a csomók, és azt meg kellet volna akkor nézni, jól kaptam levegőt, barokk dalokat énekeltem probléma nélkül. Nem lehetek daganatos, fizikai állapotom végig nagyon jó volt. Nem fogytam, csak a kórházban, de visszajött a súlyom, jól alszok, nem vagyok fáradékony, tanulok, koncertezek, sportolok, minden vizsgálati eredményem jó. Nem lehetek daganatos. Rákattantam a netre, és mindennek próbáltam utánanézni. Megtudtam, hogy a sarcoidosis-ra is van, aki úgy gondol, mint élete megrontójára, a Medrol mellékhatásai kegyetlenek, ugyanakkor megtudtam, hogy a limfóma is gyógyítható. A hajam, meg csomókban hullott.

 

Szeptember 31-én mentem a nyirokcsomó eltávolításra. Ismerősöm esett már át rajta, azt mondta, hogy semmit nem érzett, hamar kész volt, délután már biciklizett. Beléptem a mellkas sebészetre, és már alig kaptam levegőt. Ez a legújabb dilim. Belépek egy egészségügyi intézménybe, és alig kapok levegőt, ver a víz, és szapora szívverésem. Nem baj, közeledtem az eredményhez, és bíztam benne, hogy nincs nagy baj. Viszont megtudtam, hogy olyan rossz helyen van a nyirokcsomó, hogy nem lehet ambulánsan kivenni, csak altatásban, műtéttel. Az orvos elment időpontot nézni, és még kis cinizmussal hangjában megjegyezte, hogy hogyan gondolhatok közeli időpontra, nem nézek tévét, nem tudom mi a helyzet? Persze, ahogy ott hagyott, azonnal kitört belőlem a sírás. Még várni. És miért beszél velem így? Azt mondják, a daganatos betegségek akkor gyógyíthatók jól, ha időben megy az ember. Én időben mentem, és mégis itt tartok. Idegileg felőrlődök, és nem tudom már magam tartani. Visszajött, időpont október 15. Hazafelé kellett vennem egy sapkát, ugyanis a fejem tetején már nagyon-nagyon látszott a fejbőröm, ezt már el kellett takarni valamivel.

 

Október 7-én műtéti előkészítő.

Rettegtem limfómától. Labor, tüdőröntgen, altatóorvossal beszélgetés, nem nagy dolog, ez menni fog. Gondoltam, de nem így volt. A tüdőröntgen után felüzentek, hogy azonnal menjek vissza, gond van a tüdőmmel. Már megint a tüdőm???? Remegtem. Jött egy kedves orvos, ő mondta, hogy nincs baj, szólt nekik, hogy a nyirokcsomók miatt vagyok itt, a műtétet nem befolyásolja, de kell oldalirányú felvétel is, hogy ha valami gond van, akkor pontos képe legyen az orvosnak műtét közben. Így már elfogadhatóbb, de már nem tudtam megnyugodni. A röntgen után beestem az orvoshoz, aki ekg-t nézett rögtön. Akkor értem vissza, a rendelő tele volt emberekkel, én szégyenlős is vagyok, és rendkívül félős, szorongó, persze, hogy a pulzusom 110 volt. Azt mondta az orvos, hogy gond van a szívemmel, túl szapora. Hiába mondtam, hogy nem, azzal sosem volt gond, persze ettől csak feljebb ment. Közölte, hogy így nem vagyok műthető. Ettől kiborultam. Itt akár hónapokat is kell várni időpontra, én meg már napokat sem bírtam volna várni. A pulzus 130. Közölte velem kimérten, hogy ha ilyen ideges vagyok, akkor szedjek nyugtatót, de szerinte ez akkor is szívprobléma, bétablokkolót kellene szednem, sőt biztos, hogy tüdőbajom van, attól rossza szívműködésem, és nem írja alá a papíromat, menjek fel rögtön a belgyógyászatra. Mire felértem, már 140 volt a pulzusom. A belgyógyász orvos rendkívül támogató volt, de mondta, hogy most már fel kell mennem a kardiológiára, ha papírt szeretnék kapni. Mire felmentem, a pulzusom 158 volt. Ott már rosszul éreztem magam. Sírtam, próbáltam elmagyarázni, hogy min mentem keresztül milyen régóta. A doktornő nyugtatott, hogy ő látja, hogy hideg verejtékben úszok, a szívem csak szapora, de nem zavart. Adott egy negyed szem Frontint, én meg elaludtam, és lement a pulzusom. Utána levitt szívultrahangra és kiadta a papíromat, hogy a szívem teljesen normális. Végre visszamehettem, felvették az adataimat. És mehetek műtétre.

 

Október 15-én befeküdtem a kórházba.

A kórteremben idősebb, nagyon kedves hölgyek voltak, akik daganatos betegségekkel küzdöttek. Aznap legalább 4-en kérdezték meg az orvosok közül, hogy miért vagyok ott, mit kell kivenni, miért kell kivenni, miért nem elég a tű biopszia, és akinek műtenie kellett volna, szabadságon van. Bolondok háza, az tuti. Már ott tartottam, hazamegyek. Estére kiderült, hogy ki fog műteni, az altatóorvos is beszélt velem, megígérte, hogy figyelembe veszi a munkámat és a hobbimat, figyel a hangszálaimra. Másnap megvolt a műtét. Két órát voltam a műtőben. Jól viseltem az altatást, nem hánytam, nem voltam rosszul. A helye nem fájt, már aznap egyedül fent tudtam lenni. Másnap a cső kivétele közben az orvos, aki jelen volt a műtétnél, mondta, hogy egyértelmű, hogy a vérképzőszerveknek van betegsége, több nyirokcsomót is láttak, az eredményre egy hónapot várni kell, véleménye szerint limfóma, a budapesti limfóma centrumba küldték szövettanra, csak az a kérdés, hogy melyik típusú, majd elment. Bementem a szobába és sírdogáltam. Nem nagy jelenet, nem totális elkeseredés, nem kétségbeesés, csak szomorúság. És üresség.

 

Október 18-án otthon ébredtem már. A testsúlyom újra kevesebb, mint szokott. Mindenem fájt. A hónaljamban, nyakamon, oldalamon szemmel látható nyirokcsomók voltak. Fájt mindenem. De a legijesztőbb az volt, hogy a hátam majdnem beszakadt minden levegővételnél. Sőt, nem tudtam szerintem még a felére sem nyitni a tüdőmet. Sípoltam levegővételkor. Csak hanyatt tudtam feküdni, mert a többi irányban semmi levegő nem jött. Most biztos baj van, gondoltam. Biztos ott is bedagadtak a nyirokcsomók, meg fogok fulladni. Telefonáltam a háziorvosomnak, aki megnyugtatott, hogy műtét után ez természetes, vegyek be láz- és gyulladáscsökkentőt, és másnap menjek be hozzá.

 

Október 19-én a mellkasom meghallgatása után azonnal elküldött a tüdőgondozóba. Ott a szokásos pánik, hogy megint mi lehet. Főleg akkor estem kétségbe, amikor szóltak, hogy újra vissza kell mennem, kell oldalfelvételt is készíteni. Utána elmondta a doktornő, hogy semmi baj, csak tüdő- és mellhártyagyulladásom van, vagy megfáztam a műtőben, vagy valamilyen baktériumtól van. Kaptam gyógyszert, de mondta, hogy csütörtökön feltétlenül menjek vissza. Írt nekem táplálék-kiegészítő italt, ami nagyon sok vitamint és ásványi anyagot tartalmaz, azt is igyam. A háziorvosom megpróbált felkészíteni arra, hogy limfómám van, abból is meg fogok gyógyulni, nem lehet rossz kimenetele, mert május óta akkor nem lennék ilyen jó állapotban. Hazamentem. Az italra rá volt írva többek között ugyan, de rákos betegeknek való. Itt döntöttem el, hogy nem vagyok hajlandó tovább félni. Én táppénzen voltam, a barátom dolgozott. Minden nap folyamatosan a netet bújtam. Próbáltam jobb orvosi lapokat nézni, illetve történeteket azoktól, akik túlélték. 2-3 nap alatt elűztem magamból minden félelmet. Folyamatosan jó kedélyállapotban voltam. Lelkesen terveztem, miket fogok tenni a gyógyulásomért. Kizártam minden negatív gondolatot. Énekelhetek. Dolgozni nem mehetek egy ideig, de ez is csak átmenet. A külsőm, mint minden nőt, engem is érdekel, de ez sem akadály a gyógyulásban. Ez is csak átmenet. A hajam már úgyis annyira elhullott a fejem tetején, hogy itthon is kendőben vagyok, ez már sokkal rosszabb nem lehet. Meggyógyulok.

 

Október 22-én újra tüdőröntgen. A gyulladás tulajdonképpen megszűnt. Doktornő mondta mosolyogva, nagy baj nem lehet, mert az immunrendszerem jó. És én már csak mosolyogva annyit mondtam, bármi is bajom, meg fogok gyógyulni.

 

Október 28-án újra a hematológián. Az orvosom annyit mondott, megjött a szövettan, szerencsére sarcoidosis, valószínűleg azért nem mutatta ki a véreredmény, mert már arra a szteroid mennyiségre jó reagált, amit az ITP-re kaptam. Felvesznek kórházba néhány napra, kapok nagyobb mennyiségben Medrol-t infúzióban, majd csökkentik, és elképzelhető, hogy nem tér vissza a betegségem, de ha vissza is tér, tudják mi a baj, és kezeléssel újra helyreállítható. Ezt az érzést nem lehet elmondani. Úgy érzem mindent visszakaptam, sőt nyertem vele nagyon sokat. Felnőttem, megtanultam hinni, bízni és küzdeni. Megtudtam, hogy mennyire erős vagyok, szembenéztem volna nagyobb betegséggel is. Tudom, hogy jól leszek.

 

És mi történ máig? November 3-án befeküdtem a kórházba, 5-én már ki is engedtek. Nem kellett infúzió, 100 mg Medrol-t kapok, sokak szerint ez nagy adag, van, aki ennél többet szed sokkal hosszabb ideig. Egy hónapig kell szednem, majd csökkentik. Szóltak, hogy sok mellékhatás lesz, de az majd a csökkenéssel elmúlik. Mondták, hogy lehet, hogy több alkalommal kell kezelni, de az is lehet, hogy nem. Hetente kell járnom egy ideig a hematológiára, majd idővel ezek a kontrollvizsgálatok is csökkennek. A hajam hihetetlen mennyiségben kihullott, de majd ez is helyrejön. Mindent betartok, amit az orvosaim előírnak, és többük javaslatára aktív pszichoterápiára fogok járni. Ugyanis nem szabad elfelejteni, hogy az autoimmunbetegségek hátterében legtöbbször lelki tényezők is állnak, és én tudom, hogy vannak problémáim, de ezzel is megküzdök. Természetesen félek a mellékhatásoktól, rosszul esik, hogy kopaszodok, elképzelhető, hogy az úgynevezett „zsemlearcom” lesz, és tény, hogy különböző gyengébb gombás megbetegedésekkel erős gyógyszerekkel is nehezen küzdök meg még az előző Medrol-os kúra mellékhatásaként. Ettől függetlenül nem tartok a mellékhatásoktól, hiszek abban, hogy ezek nálam nem fognak nagymértékben jelentkezni, ha mégis, ez is csak átmenet. A Medrol-ra nem tekintek úgy, mint a legtöbben, szükséges ellenségként. Tudom, hogy meggyógyít és szükségem van rá.  Boldog vagyok, tele tervekkel, megyek dolgozni, holnap próbál a zenekar, jönnek a koncertek, mehetek nyelvvizsgázni, élem az életem. Van egy csodálatos barátom, aki eddig is mindenben támogatott, a betegségem csak megerősítette a kapcsolatunkat, megtudtam, hogy mindenben számíthatok rá. Hiszem, hogy nincsenek véletlenek, mindenből tanulhatunk. És én sokat tanultam.

Azt, hogy idáig eljutottam, a háziorvosomnak, és a velem foglalkozó orvosoknak köszönhetem. Végig bátorítottak, támogattak, bármikor számíthattam és számíthatok rájuk. Az ő önzetlen segítségük nélkül nem tudtam volna ezt az utat végigjárni.

 

Na, mielőtt mindenki azt hinné, hogy itt a vége, a történet most kezdődik. Úgy érzem írnom, kell majd a kezelésekről, „barátunk” a Medrol hatásairól, a pszichoterápiáról, és a sok vérvételről és röntgenről, ami még előttem áll.

Eddig voltak nehézségek, most kezdődik a gyógyulás… J

U.i.: És az 55 kg miért fontos? A BMI kalkulátor szerint az már ideális testsúly!!!